"他手脚都不行的，精细运动都不行的，剪刀都不会拿的，吃饭都不行的。"

"我们比较严重，所以说我们必须得给她康复。不给她做的话，她就会退步很明显。"

"我的孩子是从2017年的6月份开始进入康复的，一直到现在。"

(资料图)

"我的孩子你可能跟她讲10遍、100遍，她甚至看都不看你一眼。我吼她的名字，她都不愿意用眼睛看我。"

神经系统损伤、运动系统损伤、心智障碍……对于这些家庭的的孩子而言，这些诊断很可能将伴随他们一生。通过康复治疗促进功能恢复，是唯一的选择，也是一个漫长且艰难的过程。

西西（化名）今年7岁，患有孤独症谱系障碍，两岁半便开始在一家民营康复机构接受系统的康复训练，一周五次，每次三个小时。每次回忆起西西状态最差的那段时间，西西爸爸不禁哽咽："那时候我脸贴脸喊她名字，她都不用眼睛看我。"

好在经过四年的治疗，西西的情况有所改善，但高昂的费用也让这个家庭难以为继。民营机构一个月的治疗费用平均1万到2万，但康复治疗是需要长期坚持的，许多普通家庭是无力承担这样的开支的。

西西爸爸打算为孩子找一家能够使用医保的公立医院，继续进行康复治疗。通过与医生的沟通，西西爸爸得知，在他们家所在的区，有多家公立医院的康复科可以提供儿童康复治疗，但单个项目的治疗每次只能进行二十分钟到半个小时，并且需要排队轮候。

不过，这已经能够满足西西康复的基本需求。"我们只是跑了虹口区的几个街道，能有这样几个医院，包括有几个街道（社区卫生服务中心）有这样的康复，确实比我想象中的布点要多。虽然时间比较短，频次也比较少，但确实也可以成为我的可选项了。"

需要进行康复治疗的婴幼儿，因为自身情况比较特殊，家长们往往希望能让孩子在家门口接受康复治疗。

小语（化名）今年10岁，由于脑部受损，她没办法像正常孩子一样活动。出生八个月发现这个问题之后，父母一直送她去家附近的养志康复医院进行康复治疗。不过，去年年底，这家医院从浦东新区搬离，这让小语的爸爸犯了难。"如果说连续一个月、两个月不给她做牵拉、做康复的话，她会退步得很厉害，身上的肌肉会越来越僵硬，然后关节会有内扣。"

为了及时帮孩子找到继续做康复的医院，小语的爸爸四处打听，最终找到了浦东新区的北蔡社区卫生服务中心。这里的儿童康复是在今年年初刚刚开设的。由于此前看到辖区内有部分患儿的康复需求不能被满足，北蔡社区卫生服务中心的主任决定从8人的康复治疗师队伍里抽出3位治疗师，专项进行儿童康复。"我们的基础条件比较好，因为相对来说我们北蔡康复治疗师有8个人，在我们浦东新区的社区中算是人数最多的社区康复科了，所以我们希望把儿童康复作为一个重点工作来做。"

截至采访时，在北蔡社区卫生服务中心康复科进行治疗的患儿有63名，涵盖脑瘫、发育迟缓、孤独症谱系障碍、发育性协调障碍、脊柱侧弯等病种。这里开设的儿童物理治疗、作业治疗、言语治疗，能满足大多数患儿基本的康复需求。

儿童康复作为康复医学的亚专科，并非"缩小版"的成人康复。专业的儿童康复治疗师不仅要有爱心、耐心，更需要具备完善的儿童康复专业知识体系。为此，北蔡社区卫生服务中心特地从养志康复医院聘请了四位经验丰富的儿童康复治疗师进行康复指导。除了日常观摩以外，社区卫生服务中心的治疗师还会利用午休时间进行业务学习。

尽管项目起步不久，康复治疗师也是边学边做，但北蔡社区卫生服务中心的儿童康复已然供不应求。北蔡社区卫生服务中心康复治疗师杨蕾告诉看看新闻Knews记者："儿童的康复一般都是一对一的，个训会比较多，所以比较耗治疗师。像我们北蔡现在登记在册的‘阳光宝宝’有440多名，就等于差不多这440多名都有康复的需求，需求量确实很大。虽然我们现在只治疗六十多位儿童，但我们专职的三位治疗师加上外聘的四位治疗师已经是连轴转了。"

在采访中我们观察到，社区卫生服务中心的儿童康复治疗供不应求，的确让许多患儿家长格外地焦虑。

"我们需要密集性的康复，但是康复师他肯定是时间是有限的，没办法满足这个要求。"

"我们已经换了好几个地方了，现在这是第三个了。"

"这边学了二十分钟，我现在马上赶到另外一个点去，（这里）没有其他的项目。小朋友多，治疗师少，有什么办法？"

既然患儿多、治疗师少，为何不增加人手，提供更多的儿童康复治疗呢？对此，浦东新区北蔡社区卫生服务中心主任曹亚军告诉看看新闻Knews记者："这是因为岗位限制。像我们这种事业单位都是定编定岗的，那么岗位设置只能是招这么多康复师。比如说我这个单位还有空编，但是这个（康复师）岗位我不能再增加人了，已经封顶了。"

社区卫生服务中心的儿童康复供不应求，那么三甲医院的康复医学科，情况又如何呢？

通常情况下，三甲医院的医疗资源会比较紧张，然而我们来到上海交通大学医学院附属新华医院，却发现这里的康复医学科运转得井井有条。

"我们日均门诊的患者达到100多位，但是同时对我们新华医院住院的孩子日均治疗也有100至200位，那么我们科室日均治疗的孩子应该是达到300位以上。"上海交通大学医学院附属新华医院康复医学科主任杜青表示，即便如此，这里仍可以接收更多的患儿。因为三甲医院的康复医学科更多地是起到权威诊断和制定康复方案的作用，但是患儿日常的康复治疗，可以回到社区医院或者民营机构。

悦悦（化名）是一名脊髓性肌萎缩症的患者，今年7岁。过去的6年，悦悦的妈妈陪伴着女儿，风雨无阻地奔波于各大医院和康复机构。但是从今年开始，除了每周要去三甲医院的康复医学科和社区卫生服务中心进行两次康复以外，家庭康复已经成为了悦悦日常康复治疗中非常重要的一部分。

"有一些康复手法是我从治疗师那里学过来的。可以在家里进行的治疗，我就坚持在家里帮孩子操作。"提及家庭康复的优势，悦悦妈妈还表示，"自己在家里做话我就不需要跑来跑去的了，而且家长是天天跟孩子接触的人，可以第一时间发现孩子的问题。"

孩子们的康复治疗之路艰辛且漫长。幸好，爸爸妈妈们都乐观积极，在点滴希望中坚持。

"我欠了一屁股债，我的事业受阻了，因为我把时间投入在孩子的康复上面了，但是再来一次我肯定还是做这样的选择，再来一万次我都会这样选，因为我的孩子完全变了一个人。"

"过去有坎坷，很坎坷，非常坎坷，但是我们都经历过来了，都已经经历过了，到今天的这一步还是开心的。"

截至今年四月，上海以社区卫生服务中心为对象，已建成示范性社区康复中心91家，但并不是每家都能提供儿童康复项目。未来，如果能够通过政策的引导，鼓励更多的公立医院和社会机构加大投入，也许孩子们的康复之路能走得更轻松一些。

（看看新闻Knews记者：李珂 影像记者：吕心泉 李维潇 徐玮 朱晓荣 见习记者：王琦 编辑：陈瑞霖 邢维）

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